banner67

Bu haber kez okundu.

İsimleri ve yaşları farklı olsa da hepsinin dileği aynı. Hayallerine gölge düşüren bu amansız hastalıkla boğuşan 5 çocuğun en büyük dileği ise arkadaşları gibi özgürce koşup oynaya bilmek olabilmek. Henüz bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık, kendileri kadar ailelerinin de yaşamlarını baştan aşağı değiştirmelerine neden oluyor. Aileleri ise, bulaşıcı olmayan bu hastalıkla ilgili toplumda farkındalık sağlayabilmek için sanatçı Fulden Uras’ın girişimleri ile kurulan ‘Hayaller Gerçek Olsa’ isimli dernekle birbirlerine omuz veriyor.

Her yıl Ekim ayının son haftası, "Kelebek Hastalığı Haftası” olarak kabul ediliyor. Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise yaklaşık 500 kişide görülen deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü çocuklar, bu hastalığın getirdiği fiziki acıların yanı sıra psikolojik olarak da zorlu bir yaşamın yükünü omuzlamak zorunda kalıyor. Kelebek Hastalığı Haftası kapsamında, bu hastalığa dikkat çekmek, insanlarda farkındalık oluşturmak için çeşitli organizeler düzenleniyor. Elbistan’da da bu hastalığın pençesinde 5 çocuk olduğu biliniyor. Elbistanlılar ise bu hastalığı ilk kez Yunus Emre Mahallesi’nde yaşayan Almina’nın durumunun haber sayfalarına taşınması ile öğrendi. Çocukları, aynı hastalığın pençesine düşen diğer aileler de Almina’nın ailesi ile irtibata geçerek birbirlerine destek olmaya başladı. Almina’yla birlikte Barış, Miraç, Ümran ve 1 çocuk daha tüm yaşamlarını altüst eden bu hastalığın verdiği acıyı, aileleri ile paylaşarak azaltmaya çalışıyor.

Kelebek hastası çocuklar, yaşamlarını normal sağlıklı insanlar gibi sürdüremiyor. Dişlerini bile fırçalayamıyor. Halk dilinde ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen ‘epidermolizis bülloza’, deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı. Hastalık, vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyrediyor. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Çocuklar, çok çabuk yoruluyor. El ve ayak parmakları birbirine yapıştığı için sürekli operasyon geçirmek zorunda kalıyorlar. Yaralarının yapışmaması gerekiyor. Özellikle eklem yerleri yapışıyor. Yaralarına dokunulmaması gerekiyor. Özel kremler ve sargı bezleri kullanılarak yaralar dezenfekte ediliyor. Bu tedavi malzemelerinin birçoğu devlet tarafından karşılanıyor. Birçok malzeme de Hayaller Gerçek Olsa Derneği’nin çalışmaları ile temin edilip ailelere gönderiliyor.

Hayaller Gerçek Olsa Derneği kurulana kadar bu çocuklar yarayla ilgili ne kadar krem varsa özellikle egzama, sedef gibi hastalıklarda kullanılan kremleri kullanmak zorunda kalıyorlardı. Yurtdışında kelebek hastaları için kullanılan krem Türkiye’de yoktu. Uras’ın girişimleri ile Brezilya’da bir kremin olduğunu ve dünyada neredeyse bütün kelebek hastalarının bu kremi kullandığı ortaya çıktı. Gönderilen bu kremi kullanan hastalarda çok iyi sonuçlar alındı. Morina balığının karaciğerinden yapılan bu krem Elbistan’daki kelebek çocukların daha konforlu bir hayat sürmesini sağladı.

Henüz bilinen bir tedavisi olmasa da bu zor yaşama adapte olmaları için çaba gösteren birilerinin varlığı, kelebek hastalığıyla boğuşan çocukların ailelerine de hem moral hem de destek verdi. Türkiye genelindeki yaklaşık 500 aile, çocuklarına doyasıya sarılmaya ve sevmeye bile imkan vermeyen bu durum karşısında daha bilinçlenmiş bir şekilde ve umutla mücadele etmeye çalışıyor.

Ailelerin tek üzüntüsü ise kelebek hastalığının bulaşıcı bir hastalık gibi görülmesi. Hastalığın bulaşıcı olmadığını kaydeden aileler, bazı insanların yaklaşımlarının kendilerini üzdüğünü belirtiyorlar. Çocuklarının  tedavisi için alınan sağlık raporunun süresinin 6 aya düşürülmesinin de kendilerini zor durumda bıraktığını kaydeden aileler, bu hastalığa karşı toplumda farkındalık oluşması gerektiğinin de altını çiziyorlar.

Hayaller Gerçek Olsa Derneği’ni kuran Fulden Uras da bu konuya dikkat çekiyor. Uras, “Öncelikle kamu spotlarının olmasını istiyorum. Bu hastalık bulaşıcı değil ve Türk halkının bu konuda bilinçlenmesi lazım. Çünkü aileler en büyük acıyı orada yaşıyor. Kelebek çocukları gören aileler çocuklarını onlardan uzak tutuyor. Çocuklarını saklayan aileler de var” şeklinde konuşarak ailelerin sesi olmaya çalışıyor.

Kimisi ressam, kimisi doktor, kimisi de öğretmen olma hayalleri kuran kelebek çocuklar da; ilaç kadar kendilerine verilecek desteğe ve morale ihtiyaçlarının olduğunun asla unutulmamasını istiyorlar. 










Anahtar Kelimeler:
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
Mevlüt ÇANAK 3 hafta önce

Kurban olduğum ALLAH Acil Şifalarını versin.Ailelerine kuvvet versin!

Avatar
Zeliha 3 hafta önce

Çok teşekkür ediyorum yayınlayıp farkındalığını destek verdiğiniz icin

Avatar
E a 3 hafta önce

Rabbim şafi adıyla tüm hastalara şifa verir inşaAllah

Avatar
Serkan kaynarca 2 hafta önce

Merhabalar Ben elbistanli kanadada yasayan bir vatandasim buradada bu hastaliga yakalanan bir tanidigimin cocuguda bu haslaliktan muzdarip tam bir tedavisi olmadigini biliyorum ama ilaclar ile bayagi yavaslatiyorlar ilerlemasini hastaligin;,
Ben kimsenin evladinin gozlerinin onunde erimesini istemiyorum nasil bir duygu oldugunu tahmin edebiliyorum benimde evladim var
Belki cok buyuk seyler yapamaya bilirim ama ilac konusunda yardimci olabilirim
Ailelerin bana onlara ulasabilecegim bir numara birakabilrlerse goruse biliriz

Avatar
Hacı Durdu KUŞ 3 hafta önce

Rabbim bu hastalıkla mücadele eden küçük yavrularimiza şifa versin inşAllah sağlıklarına kavuşurlar

Avatar
Mehmet Akgül 3 hafta önce

Bu hastalık bulaşıcı değildir çocuklarımıI onlardan uzaklaştırmayalım nekadar arkadaşları varsa o kadar mutlu yaşarlar .

Avatar
handan 2 hafta önce

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığı yaşayan tüm yavrularımıza acil şifalar diliyorum. Ben bu hastalığı sosyal medya ile öğrendim. Hayaller gerçek olsa deneğinin sosyal medya hesabını incelerken içim sızladı. Sağlıklı her bir bireyin elinden geldiği kadar hasta olan herkes için farkındalık oluşturmalı diye düşünüyorum. Bir anne olarak dileğim hiç bir annenin yavrusu ile imtihan olmaması. Maddi ve manevi birbirimize destek olalım. Empati kuralım.

Avatar
Vatandas 3 hafta önce

Rabbim safi isminin hurmetine sifa versin

banner1

banner27

banner57